В фокусе – Синдром Хантера

15 мая в 11.00 сотсоится открытие 2-ой выставки «В фокусе - Синдром Хантера» в России, в рамках которой будет представлена фотоэкспозиция известного западного fashion-фотографа, основателя благотворительной организации Positive Exposure («Позитивное воздействие») Рика Гудотти. На примере историй детей с синдромом Хантера (мукополисахаридозом второго типа – редким генетическим заболеванием) он раскрывает особенности жизни людей с редкими болезнями. В фокусе фотографа – 12 семей из России, Германии, Польши и США, в которых есть дети с синдромом Хантера. 
 
Экспозиция будет работать на территории Петропавловской крепости с 15 мая  по 02 июня 2014 г.

Торжественное открытие выставки состоится в Международный день мукополисахаридоза.

В церемонии открытия выставки и пресс-конференции примут участие:

• Лейла Сеймуровна Намазова-Баранова, заместитель директора Научного центра здоровья детей РАМН по научной работе,  директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения,
член-корреспондент РАМН, профессор, д.м.н.,

• Светлана Юрьевна Агапитова, уполномоченный  по правам  ребенка в Санкт-Петербурге,

• Снежана Александровна Митина, президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром»,

• Виктор Владимирович Дьяченко, юрист Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации «Хантер-Синдром»,

• Елена Аркадьевна Хвостикова, директор АНО Центр помощи пациентам «Геном».

Гостями торжественной церемонии открытия выставки также станут  известные врачи, общественные деятели, семьи героев экспозиции.

 

Источник

Поделиться в соц. сетях

Share to Google Buzz
Share to Google Plus
Share to LiveJournal
Share to MyWorld
Share to Odnoklassniki

Widgetized Sidebar

This panel is active and ready for you to add some widgets via the WP Admin